Exames para diagnóstico deverão ser oferecidos em até 30 dias, e o primeiro tratamento, em até 60 dias; a Câmara continua discutindo a proposta.
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com
Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que busca melhorar a
assistência oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas afetadas por
doenças raras. O colegiado aprovou o substitutivo do relator, deputado Daniel
Agrobom (PL-GO), que unifica o Projeto de Lei 4691/19, do Senado, e parte dos 30
textos apensados. Da versão original, o relator manteve a notificação
obrigatória dos casos de doenças raras. Diagnóstico, atendimento e
prioridade Pelo texto aprovado, o SUS deverá oferecer exames para
diagnóstico em até 30 dias, e o primeiro tratamento, em até 60 dias – ou antes,
se for necessário. Doenças raras são definidas como aquelas que apresentam até
65 casos a cada 100 mil habitantes. O substitutivo sugere a criação do
Subsistema de Atenção às Doenças Raras, para estruturar redes de serviço,
garantir financiamento público e prever tratamento especializado. Haverá
prioridade para pacientes com manifestações dolorosas. A proposta altera a Lei Orgânica da Saúde e outras normas para
determinar a criação de políticas para a educação continuada de profissionais
de saúde e para incentivo ao desenvolvimento de medicamentos. “O cuidado das
doenças raras no SUS, previsto em portaria de 2014, representa um marco, mas ainda
é insuficiente para contemplar todas as necessidades das pessoas”, afirmou
Daniel Agrobom. Números O Ministério da Saúde estima que existam de 6
mil a 8 mil diferentes tipos de doenças raras, definidas como aquelas de
caráter degenerativo ou proliferativo que, em geral, não têm cura. No Brasil,
essas doenças afetam cerca de 13 milhões de pessoas. Próximos passos O
projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de
Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para
virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado. Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei Da
Reportagem/RM Edição – Natalia Doederlein Fonte: Agência Câmara de Notícias
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