Viúva relembra tragédia do Titan e diz que recebeu “lama” dos corpos.

Quase três anos após implosão do submersível, Christine Dawood relata perda do marido e do filho, fala sobre identificação de restos mortais e afirma que alívio veio ao saber que eles não sofreram na morte. Shahzada Dawood, Suleman Dawood.

Quase três anos após a implosão do submersível Titan, a paquistanesa-britânica Christine Dawood falou pela primeira vez sobre a morte do marido e do filho, vítimas da tragédia ocorrida em 18 de Junho de 2023, durante uma expedição ao Titanic.O empresário Shahzada Dawood, de 48 anos, e o filho Suleman Dawood, de 19, estavam a bordo do submersível Titan ao lado de outras três pessoas: o CEO da OceanGate, Stockton Rush, o explorador britânico Hamish Harding e o mergulhador francês Paul-Henri Nargeolet. O grupo participava de uma viagem a cerca de 4 mil metros de profundidade, no Atlântico Norte, para visitar os destroços do RMS Titanic. O contato com o submersível foi perdido cerca de 90 minutos após o início da descida. Dias depois, autoridades confirmaram que a embarcação havia sofrido uma implosão catastrófica. Em entrevista ao jornal The Guardian, Christine relatou que só recebeu os restos mortais da família nove meses após o acidente. “Só recebi os corpos nove meses depois. Bem, quando digo corpos, quero dizer a lama que sobrou. Eles vieram em duas caixas pequenas, parecidas com caixas de sapatos”, afirmou.Segundo ela, o material entregue correspondia a fragmentos genéticos recuperados no fundo do oceano. Durante meses, equipes trabalharam na identificação das amostras. “Não encontraram muita coisa. Eles têm uma pilha enorme que não conseguem separar, tudo com DNA misturado, e perguntaram se eu queria um pouco disso também. Mas eu disse que não. Só quero o que se sabe que é do Suleman e do Shahzada”, disse. Christine contou que deveria ter participado da expedição, mas decidiu ceder seu lugar ao filho. A despedida, segundo ela, foi breve. “Foi muito rápida”, lembrou. Enquanto os dois embarcavam em um bote rumo ao submersível, ela seguiu para o navio de apoio.Cerca de uma hora e meia depois, a equipe perdeu comunicação com o Titan. Inicialmente, não houve alarme. “Não se preocupe, não é nada de anormal”, disseram à época. Christine afirmou que confiou na equipe e só percebeu a gravidade da situação com o passar das horas. Quando a Guarda Costeira dos Estados Unidos anunciou que o submersível havia implodido, a reação foi inesperada. “O meu primeiro pensamento foi: ‘Graças a Deus’. Quando disseram que foi catastrófico, eu soube que o Shahzada e o Suleman não tiveram noção de nada. Num momento estavam lá e, no seguinte, já não. Saber que não sofreram foi muito importante”, afirmou. Em relatório divulgado no ano passado, a Guarda Costeira classificou o acidente como uma “tragédia evitável” e atribuiu responsabilidade à OceanGate. Segundo o documento, a empresa foi negligente no cumprimento de normas de segurança, o que contribuiu diretamente para a morte dos cinco ocupantes do submersível.FONTE MUNDO AO MINUTO NOTICIAS.

Menina morta pela mãe e padrasto foi enterrada viva, aponta perícia.

O laudo pericial revelou que Maria Clara, de cinco anos, ainda respirava quando foi enterrada pelos próprios responsáveis. 

A investigação aponta que a mãe e o padrasto ocultaram o corpo em uma cova concretada nos fundos da casa e confessaram o crime.Oexame necroscópico de Maria Clara Aguirre Lisboa, de cinco anos, concluiu que a causa da morte foi asfixia mecânica provocada por soterramento, em Itapetininga (SP).A criança foi localizada sem vida em 14 de outubro de 2025, enterrada em uma cova rasa coberta por concreto nos fundos da casa onde morava com a mãe, Luiza Aguirre Barbosa da Silva, e o padrasto, Rodrigo Ribeiro Machado. Ambos foram detidos e assumiram a autoria do crime.Segundo o laudo, obtido pela TV TEM, havia terra dentro da traqueia, indicando que Maria Clara ainda respirava quando foi enterrada. O documento também aponta traumatismo craniano, compatível com agressões sofridas antes da ocultação do corpo.A Justiça agendou para 19 de Maio a audiência de instrução que decidirá se o casal será levado a júri popular.A perícia estimou que o corpo estava enterrado havia cerca de 20 dias, o que remete o crime ao fim de setembro. A investigação indica que a mãe e o padrasto esconderam o corpo dois dias após a morte.No início de outubro, a avó paterna procurou o Conselho Tutelar para denunciar o desaparecimento da neta. O órgão já acompanhava a família devido a um episódio anterior em que o padrasto teria ameaçado a mãe da criança. O boletim de ocorrência registra que não havia contato com a mãe desde Agosto. O desaparecimento foi formalizado na Polícia Civil em 8 de Outubro.Após denúncias e buscas, a Polícia Civil encontrou Maria Clara em avançado estado de decomposição, com marcas de agressões causadas por objeto contundente, possivelmente uma ferramenta.No mesmo dia, Luiza e Rodrigo foram localizados e confessaram o crime durante interrogatório. Eles admitiram ter matado a menina e concretado a cova para ocultar o corpo.Em 15 de Outubro, veio a público um áudio enviado pelo padrasto ao pai da criança, no qual ele afirma que Maria Clara estava morta e que isso encerraria qualquer vínculo entre eles. Na gravação, ele ainda pede que o pai “pare de incomodar”. Segundo a avó paterna, o áudio foi enviado cerca de duas semanas antes da descoberta do corpo.Após audiência de custódia, a Justiça manteve a prisão preventiva dos dois. Luiza foi encaminhada à cadeia de Votorantim (SP) e Rodrigo ao presídio de Capão Bonito (SP). Eles respondem por homicídio qualificado e ocultação de cadáver.O delegado responsável, Franco Augusto, afirmou que a menina era vítima de agressões constantes praticadas pela mãe e pelo padrasto. Ele também relatou que Rodrigo tinha antecedentes criminais e submetia tanto a criança quanto a mãe a violência psicológica e física.Maria Clara foi sepultada na tarde de 15 de Outubro, no Cemitério Colina da Paz. Devido ao estado do corpo, não houve velório. Apenas familiares do pai biológico acompanharam o enterro.FONTE JUSTIÇA AO MINUTO NOTICIAS.

Pedágio: como pedir reembolso de multas após mudanças no sistema.

Motoristas poderão regularizar débitos sem multa por evasão e solicitar devolução de valores pagos após quitar a tarifa; governo também ampliou prazos e prometeu integração das cobranças ao aplicativo da CNH para facilitar consulta e pagamento.

Motoristas multados no sistema de pedágio eletrônico, antes conhecido como “free flow”, poderão solicitar a devolução de valores pagos e regularizar pendências sem novas penalidades após o pacote de mudanças anunciado pelo governo federal nesta terça-feira (28).As medidas, detalhadas pelo Contran e pelo Ministério dos Transportes, preveem a suspensão de cerca de 3,4 milhões de multas por 200 dias, além da ampliação do prazo para pagamento das tarifas e novas regras para ressarcimento. Durante esse período, o motorista poderá quitar apenas o valor do pedágio, sem a multa por evasão, que gira em torno de R$ 195 e é considerada infração grave pelo Código de Trânsito Brasileiro, com cinco pontos na CNH. Como pedir o reembolsoQuem já pagou a multa poderá solicitar o dinheiro de volta, mas o processo não é automático. Primeiro, é necessário regularizar o débito original, pagando a tarifa de pedágio dentro do prazo de 200 dias. Depois disso, o motorista deve protocolar um pedido administrativo no órgão responsável pela autuação: Rodovias federais: solicitação à ANTT Rodovias estaduais: pedido ao Detran ou ao DER do estado Será preciso apresentar comprovantes de pagamento da tarifa e documentos da infração. O processo inclui etapas como defesa junto ao órgão autuador, recurso à Jari (Junta Administrativa de Recursos de Infrações) e, em alguns casos, nova análise pelo Cetran. Pontos na CNH Após quitar a tarifa, o motorista poderá pedir a devolução da multa e a retirada dos pontos da CNH, desde que comprove a regularização conforme as novas regras. Integração e mudanças no sistema O governo também determinou que, em até 100 dias, as concessionárias integrem seus sistemas à Senatran. Com isso, as cobranças passarão a aparecer diretamente no aplicativo da CNH, permitindo consulta e pagamento em um único ambiente.Outra mudança é o abandono do termo “free flow”. O sistema passa a ser chamado oficialmente de pedágio eletrônico, com sinalização padronizada nas rodovias para evitar dúvidas dos motoristas. Falhas reconhecidas Durante o anúncio, o ministro dos Transportes, George Santoro, afirmou que as mudanças buscam corrigir falhas na comunicação do modelo. “A comunicação feita pelo governo, pelas concessionárias e pelas empresas de meio de pagamento não foi eficiente o suficiente para a população entender o que estava acontecendo”, declarou. Implantado no Brasil a partir de 2023, o sistema permite a cobrança automática de pedágio sem cancelas, por meio de câmeras e sensores que identificam os veículos em movimento.FONTE ECONOMIA AO MINUTO NOTICIAS.

CÂMARA DOS DEPUTADOS Votação de veto a projeto que reduz penas de condenados pelo 8 de Janeiro gera debate entre deputados.

Em discursos no Plenário da Câmara, parlamentares da base do governo e de oposição divergiram sobre o tema.

Deputados da base governista defenderam a manutenção do veto integral ao projeto da dosimetria (PL 2162/23), que trata da redução das penas dos condenados por envolvimento nos atos golpistas do 8 de janeiro de 2023 em Brasília. Já a oposição pede a derrubada do veto. O tema é o item único da pauta desta quinta-feira (30) do Congresso Nacional, em sessão marcada para as 10 horas. Para o deputado Pastor Henrique Vieira (Psol-RJ), vice-líder do governo, responsabilizar penalmente quem tentou um golpe contra a democracia é "fazer justiça por um lado e proteger a democracia por outro". Parlamentares governistas alertaram que a redução de penas prevista no projeto vetado também pode valer para crimes hediondos. "Neste mesmo texto, aqui aprovado contra o nosso voto, eles aprovaram a redução de pena de estupradores, autores de crimes hediondos, do crime organizado, de todos os crimes seguidos de morte, de feminicidas, além de aliviar a pena daqueles que atentam contra a democracia", disse a deputada Jandira Feghali (PCdoB-RJ). Porém, o deputado Coronel Chrisóstomo (PL-RO), vice-líder da oposição, defendeu a derrubada do veto. "Nós queremos votar, na verdade, a anistia ampla, geral e irrestrita para todos. Essa dosimetria é um arranjo que criaram para dizer que vão diminuir a pena de muitos do 8 de Janeiro e do ex-presidente Bolsonaro", declarou. Já a deputada Dandara (PT-MG) criticou a votação do veto e questionou se não seria crime invadir Brasília, financiar atos golpistas, fazer um plano que incluía matar o presidente da República. "Não podemos ter um País em que a Justiça pesa e é dura apenas para os pobres e alivia para os poderosos", afirmou. Congresso reúne-se nesta quinta-feira e pode decidir sobre veto de Lula ao PL da Dosimetria O deputado Messias Donato (União-ES) considerou, no entanto, que o veto foi "vergonhoso" e o que o Congresso deve fazer justiça com a derrubada. "Estamos falando de pessoas condenadas idosas, doentes, sem ficha criminal", disse o parlamentar, ao avaliar que a proposta não é o ideal. Segundo o deputado Bibo Nunes (PL-RS), é urgente derrubar o veto presidencial. "Trata-se de patriotas inocentes, condenados politicamente. Tem cabimento a pessoa, por riscar com um batom uma estátua, receber a pena de 14 anos de prisão?", questionou. Para derrubar o veto presidencial, são necessários 257 votos na Câmara dos Deputados e 41 no Senado Federal. Dosimetria A chamada dosimetria define como o juiz calcula o tamanho da pena com base na gravidade do crime, nos antecedentes e nas circunstâncias do caso. O projeto vetado havia sido aprovado pela Câmara e pelo Senado no fim de 2025 e fixa regras para esse cálculo. O texto prevê a possibilidade de redução das penas dos acusados de envolvimento na depredação das sedes dos três Poderes. Ao vetar integralmente a proposta, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva argumentou que "a redução da resposta penal a crimes contra o Estado Democrático de Direito daria o condão de aumentar a incidência de crimes contra a ordem democrática e indicaria retrocesso no processo histórico de redemocratização que originou a Nova República, violando o fundamento disposto no artigo 1º da Constituição". Ainda segundo a mensagem de veto, o texto aprovado poderia comprometer o ordenamento jurídico e o sistema de garantias fundamentais, ao contrariar princípios como proporcionalidade, isonomia e impessoalidade. Lula veta projeto que reduz penas de condenados por tentativa de golpe de Estado Reportagem – Tiago Miranda Edição – Pierre Triboli Fonte: Agência Câmara de Notícias

CÂMARA DOS DEPUTADOS Produtos esportivos falsificados já respondem por 34% do mercado, diz representante do setor.

Segmento de moda é um dos mais afetados.

Os produtos esportivos falsificados já ocupam 34% do mercado brasileiro, de acordo com o diretor-executivo da Associação pela Indústria e Comércio Esportivo (Ápice), Renato Jardim. Ele participou de audiência pública na Câmara dos Deputados nesta terça-feira (28). De acordo com o representante da indústria e do comércio esportivo, 225 milhões de peças pirateadas foram comercializadas no Brasil no ano passado, o que teria causado um prejuízo de R$ 32 bilhões ao comércio legal. Mas a pirataria de roupas e calçados esportivos também causa perdas para o governo e o restante da sociedade, disse Renato Jardim. Ele afirma que o poder público deixou de arrecadar R$ 7 bilhões em impostos somente em 2025, e 60 mil empregos formais deixaram de ser criados apenas na produção das mercadorias. Comércio eletrônico Assim como outros participantes do debate, Renato Jardim sustentou que a venda de produtos falsificados se intensificou com o comércio pela internet, o que traz novos desafios para o combate ao problema. “No caso do setor esportivo, algo que no passado estava muito ligado ao mercado físico está sendo cada vez mais transferido para o comércio online. E naturalmente o comércio online traz desafios e problemas adicionais em relação ao que nós tínhamos quando ele estava apenas no mercado físico: a pulverização, a fragmentação são muito maiores e isso dificulta muito o monitoramento e a fiscalização”, afirmou. O diretor-executivo da Associação Brasileira do Varejo Têxtil, Edmundo Lima, afirmou que o segmento de moda é um dos mais afetados não só pela pirataria, mas principalmente pela desigualdade na concorrência com as plataformas de comércio internacional pela internet. Segundo ele, as empresas brasileiras pagam o dobro de tributos das concorrentes internacionais. Essa situação, na opinião de Edmundo Lima, acirra o problema do comércio de produtos falsificados, porque os sites internacionais venderiam mercadorias de origem desconhecida, sem nenhum controle. Coordenador da Comissão Externa sobre Pirataria, o deputado Julio Lopes (PP-RJ) sugeriu que os participantes do debate monitorem o comércio ilegal de suas marcas e enviem o resultado para a comissão para que os responsáveis sejam notificados e responsabilizados pelos Procons. “A partir de maio, estaremos, por meio da Comissão Externa do Brasil Legal, notificando todos os influenciadores que estiverem ensinando, tutelando, promovendo a venda ilegal ou contrafeita de produtos e serviços, para que nós possamos não só notificar essas instituições e plataformas, mas também aqueles que delas participam.” Representantes de grandes plataformas de comércio online se defenderam das acusações, afirmando que tomam todas as medidas possíveis para combater o comércio ilegal. De acordo com a gerente de Relações Governamentais da Associação Brasileira de Mobilidade e Tecnologia, Lailla Malaquias, com a criação do programa Remessa Conforme, da Receita Federal, em 2023, o setor de comércio eletrônico internacional já passa por “fiscalização robusta”. A porta-voz da associação que representa empresas como Amazon, Shein e Ali Express no Brasil garantiu que o índice de regularidade dos mais de 10 milhões de encomendas que entram no país todo mês fica acima de 98%. Reportagem – Maria Neves Edição – Ana Chalub Fonte: Agência Câmara de Notícias

CÂMARA DOS DEPUTADOS Lei de Incentivo à Reciclagem mobiliza R$ 3 bilhões em investimentos, segundo o governo.

Dado foi apresentado durante audiência pública da Comissão de Meio Ambiente.

A Lei de Incentivo à Reciclagem se transformou no principal instrumento de investimento em economia circular no país, segundo dados do governo federal apresentados em audiência da Comissão de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável da Câmara dos Deputados nesta terça-feira (28). s recursos vêm de deduções no Imposto de Renda de pessoas físicas (até 6% do IR devido) e jurídicas (até 1% do IR devido na tributação por lucro real).  lei foi aprovada pelo Congresso em 2021, teve vetos parciais do governo Bolsonaro derrubados no ano seguinte e foi finalmente regulamentada no fim de 2024.  secretário nacional de Meio Ambiente Urbano, Adalberto Maluf, mostrou os resultados financeiros da legislação durante o debate de hoje. A Lei de Incentivo à Reciclagem, no seu primeiro ano de operação, já teve a submissão de R$ 2,2 bilhões de projetos a serem investidos. Só nos primeiros meses desse ano, somando, chegamos a R$ 3 bilhões para transformar, no médio e longo prazos, os diferentes setores”, informou. plicação e beneficiários s recursos têm sido aplicados em: odernização da infraestrutura das cooperativas (32%); apacitação dos catadores (24%); e nidades de beneficiamento de vidro, eletrônicos, têxteis e orgânicos (19%).Os principais beneficiários são: atadores e cooperativas (45%); e scolas (20%). egundo Adalberto Maluf, o montante captado por meio da lei é bem superior aos cerca de R$ 400 milhões que o governo vinha aplicando na agenda de reciclagem nos últimos anos. esafios  gerente de logística reversa da Associação Nacional de Catadores de Materiais Recicláveis (Ancat), Anderson Nassif, comemorou os primeiros resultados, mas alertou para a necessidade de mais investimento diante dos desafios do setor. Há mais de 23 anos na catação, eu só vou me dar por satisfeito quando não existir nenhum lixão a céu aberto no país”, declarou. “Todo o investimento que vier via Lei de Incentivo à Reciclagem será extremamente bem-vindo para uma cadeia que ainda tem as suas fragilidades.”Governança ambiental  Comissão de Valores Mobiliários (CVM) enviou representante para detalhar a implementação do ProRecicle, o Fundo de Investimentos para Projetos de Reciclagem previsto na lei.Ex-ministra do Meio Ambiente, a deputada Marina Silva (Rede-SP) incentivou novos investimentos dos empresários, sobretudo aqueles com ações de governança ambiental, social e corporativa (ESG). Se eu sou um empresário e quero ajudar que as pessoas vivam com dignidade, eu vou na Lei da Reciclagem. Se minha empresa é ESG, eu vou na Lei da Reciclagem: ganha o incentivo, a isenção, com a obrigação de um Brasil mais justo, mais sustentável e mais inclusivo”, disse Marina.Desenvolvimento social x-catador e autor da proposta que deu origem à Lei de Incentivo à Reciclagem, o deputado Carlos Gomes (Republicanos-RJ) ressaltou o aspecto social do texto.“Essa lei veio para ajudar essas famílias e esses trabalhadores que sempre foram invisíveis e dar protagonismo para eles. Eu conheço várias cooperativas e, na maioria, são mulheres que trabalham ali, são mães solo que precisam da atenção desta lei para que elas possam, de fato, ascender no mercado de trabalho com dignidade”, comentou o parlamentar.Reforço orçamentário  audiência teve ainda representantes da Associação Brasileira de Resíduos e Meio Ambiente (Abrema) e da Associação Brasileira de Fabricantes de Latas de Alumínio (Abralatas), que também defenderam reforço orçamentário para o setor.Pediram ainda a aprovação do Projeto de Lei 1361/25, que torna permanentes os incentivos tributários e fiscais da lei, que hoje têm duração de apenas cinco anos.Outra reivindicação é a aprovação da proposta (PEC 34/25) que corrige distorções no tratamento dado aos materiais recicláveis na última reforma tributária.Dados consolidados da Abrema mostram que, em 2024, cerca de 7,1 milhões de toneladas de resíduos secos foram destinados à reciclagem no Brasil, equivalentes a 8,7% dos resíduos gerados no período.Reportagem – José Carlos Oliveira dição – Marcelo Oliveira onte: Agência Câmara de Notícias

CÂMARA DOS DEPUTADOS Aprovação de PEC que garante recursos para assistência social demonstra compromisso com os mais vulneráveis, diz Motta.

Proposta segue para o Senado.

O presidente da Câmara dos Deputados, Hugo Motta (Republicanos-PB), afirmou que a aprovação da proposta que garante recursos mínimos para a assistência social marca um dia histórico para o Brasil. "Se eu, enquanto presidente, não tivesse votado nenhuma matéria importante, me daria por satisfeito com a votação desta emenda constitucional", disse. Aprovada nesta terça-feira (28) no Plenário da Câmara, a Proposta de Emenda à Constituição (PEC) 383/17 vincula 1% da receita corrente líquida da União, de estados, do Distrito Federal e de municípios ao Sistema Único de Assistência Social (Suas). O texto segue para o Senado. Motta destacou que a Câmara, independente de questão partidária, demonstrou compromisso com o Sistema Único da Assistência Social. "Só as pessoas que mais precisam podem dimensionar o que este aumento do investimento na assistência irá representar no cuidado, na atenção às famílias que vivem em situação de vulnerabilidade social, que necessitam da mão do Estado para amparar quando mais precisam", declarou.Reportagem – Tiago Miranda Edição – Pierre Triboli Fonte: Agência Câmara de Notícias

CÂMARA DOS DEPUTADOS Câmara aprova prazo de cinco anos para início de processo disciplinar contra profissional de cartório.

Proposta será enviada ao Senado.

A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que fixa prazo de prescrição para o início de processos disciplinares de notários e registradores. Segundo o texto, o prazo será de cinco anos contados da ocorrência do fato. A proposta será enviada ao Senado. De autoria do deputado Felipe Carreras (PSB-PE), o Projeto de Lei 3453/24 foi aprovado na forma de substitutivo da relatora, deputada Luisa Canziani (PSD-PR). A deputada afirmou que a falta de prazo gera insegurança aos profissionais de cartórios. "Não se mostra razoável que situações jurídicas possam permanecer indefinidamente sujeitas à persecução disciplinar, sem delimitação temporal clara. A existência de prazos prescricionais é característica essencial dos sistemas jurídicos modernos", disse. Luisa Canziani explicou que o projeto contribui para fortalecer a segurança jurídica, evitar a "eternização de conflitos administrativos", dar previsibilidade às relações disciplinares e aprimorar o ambiente institucional da atividade dos cartórios. Caso se trate de infrações permanentes, o prazo contará do dia em que a infração deixar de ser permanente. Como é hoje Com a atual ausência de prazo, esses profissionais, em tese, podem ser responsabilizados a qualquer tempo mesmo após longo período entre o alegado cometimento da falta e a instauração do processo disciplinar. A relatora lembrou que juízes e tribunais de Justiça hoje recorrem à analogia, aplicando prazos prescricionais definidos nas leis que regulam o regime jurídico dos servidores públicos, como a Lei 8.112/90. Em caso de condenação, entre as sanções administrativas que podem ser impostas aos notários e registradores está a suspensão do exercício da atividade por até 90 dias, além da perda da delegação (do cartório). Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda Edição – Pierre Triboli Fonte: Agência Câmara de Notícias

CÂMARA DOS DEPUTADOS Câmara aprova pensão mensal de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa.

Proposta também garante o acesso a consultas e exames complementares; texto vai ao Senado.

A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado. A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício. Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta "mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa" tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS. Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). "Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm", disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença. Regras do benefício A pensão especial não poderá ser acumulada com benefícios previdenciários, assistenciais ou indenizações pagas pela União em razão dos mesmos fatos, garantido o direito de opção pelo benefício maior. A pensão também não gera direito a abono anual ou pensão por morte nem é transmissível a herdeiros ou dependentes. O requerimento da pensão deverá ser realizado perante o Instituto Nacional de Seguro Social (INSS) e dependerá de avaliação médica e avaliação social. O dinheiro virá da rubrica orçamentária de indenizações e pensões especiais pagas pela União. Política de saúde O projeto garante, como direito dos portadores dessa doença, o acesso a consultas e exames complementares, inclusive testes necessários ao diagnóstico precoce. O paciente deverá ter acesso a tratamento integral e multidisciplinar iniciado imediatamente após o diagnóstico, além de medicamentos e insumos necessários para atenção à saúde, como curativos, coberturas, suplementos e insumos, de acordo com os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas aprovados pelo Ministério da Saúde. Se houver impossibilidade de deslocamento do paciente às unidades de saúde ou se indicado pelos profissionais de saúde que o acompanham, o atendimento domiciliar deve ser fornecido. Outros direitos são o acompanhamento em saúde mental para o paciente e sua família, quando necessário; acompanhamento genético, quando indicado; e não discriminação por causa dessa condição de saúde. Cuidados com a família O texto aprovado pela Câmara determina ao SUS dar atenção integral aos pacientes diagnosticados com a epidermólise bolhosa por meio de equipe multidisciplinar capacitada e organização de serviços e fluxos assistenciais. O atendimento integral previsto envolve ações de promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos, conforme o caso. Por fim, o texto determina ao poder público promover campanhas educativas e de conscientização sobre a doença, com o objetivo de ampliar a informação, reduzir o preconceito e favorecer o diagnóstico precoce. O deputado Lula da Fonte (PP-PE), um dos autores da proposta, lembrou que o objetivo é ofertar dignidade, saúde e respeito a todos os pacientes com a doença. Segundo ele, a inspiração do projeto veio da luta do menino fluminense Guilherme Moura, conhecido como "menino Gui", que possui a doença rara e ganhou destaque nacional após sair de um coma. Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda Edição – Pierre Triboli Fonte: Agência Câmara de Notícias