O público-alvo da iniciativa são familiares, pacientes e interessados no cuidado às pessoas com doenças raras.
O
curso é gratuito e realizado on line, com duração de 30 horas, amplo conteúdo e
certificação aos participantes. Estão abertas as inscrições para o curso
on-line “Voluntariado no campo das doenças raras”. O público-alvo da iniciativa
são familiares, pacientes e interessados no cuidado às pessoas com doenças
raras. O conteúdo é resultado de uma parceria com a Universidade Federal do
Maranhão (UFMA).A atividade gratuita faz parte do Programa de Capacitação e
Informação em Doenças Raras, do Governo Federal, por meio do Ministério da
Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), que ainda prevê a oferta de
mais cinco capacitações ao longo de 2022. Com duração de 30 horas, este
primeiro curso busca apresentar conceitos e características do trabalho
voluntário, bem como entender suas bases e marcos históricos.Além
disso, a capacitação aborda o desenvolvimento de projetos sociais na área,
desde a proposta de intervenção até o projeto final, com dicas de planejamento,
estratégias, marketing social e engajamento para alavancar o projeto. Ao final
de cada módulo, o participante receberá um certificado. Sobre as doenças raras As doenças raras
são aquelas de etiologias diversas que afetam até 65 indivíduos em cada 100
mil, segundo portaria do Ministério da Saúde. No Brasil, estima-se que 13
milhões de pessoas sejam acometidas com estas condições. A maioria dessas
doenças é genética, requer cuidados vitalícios, tem manifestação
multissistêmica, complexa, crônica e prognóstico delicado e grave.O Programa de
Capacitação e Informação em Doenças Raras tratará, além do voluntariado, de
temas como as condições excepcionais de saúde em relação a aspectos históricos,
sociais e biológicos; o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto; as
políticas públicas voltadas à comunidade de raros; e as necessidades e
enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas.( Fonte Jornal Contexto
Noticias GO)
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