Proposta será analisada pela CCJ da Câmara antes de ir para o Senado.
A Comissão de
Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou proposta que define o
cordão de fita com desenhos de corações entrelaçados como símbolo nacional para
identificar pessoas com epidermólise bolhosa. A proposta também assegura a
pessoas com a doença o direito a atendimento integral pelo Sistema Único de
Saúde (SUS). A epidermólise bolhosa é uma doença rara e grave que causa extrema
fragilidade na pele, tornando-a suscetível a bolhas e lesões dolorosas. A
expectativa de vida das pessoas com a doença é, em média, de apenas 20 anos, de
acordo com especialistas. Pela proposta, que altera o Estatuto
da Pessoa com Deficiência, o uso da fita com desenhos de corações
entrelaçados é opcional, sendo necessário apresentar documento comprobatório da
doença quando solicitado por autoridade competente. Relatora, a deputada Dayany
Bittencourt (União-CE) manteve a ideia original do Projeto de Lei 2231/24, da
deputada Yandra Moura (União-SE), que previa o uso da fita para identificar
pessoas com a doença. A relatora, no entanto, decidiu incluir a epidermólise
bolhosa em um modelo de legislação mais amplo, prevendo ações terapêuticas e
reabilitadoras para a condição. “Essas alterações não apenas ampliam a
conscientização, mas também buscam garantir direitos e melhorar o acesso a
serviços essenciais para aqueles que enfrentam essa doença no Brasil”, pontuou
a relatora. De acordo com o novo texto, o SUS deverá oferecer atendimento
multidisciplinar, incluindo médicos, psicólogos, nutricionistas e
fisioterapeutas e assegurar o acesso a exames, medicamentos e terapias
específicas para tratar a doença. A proposta prevê, por fim, a criação da Semana
Nacional de Educação Preventiva e de Enfrentamento à Epidermólise Bolhosa, com
o objetivo de informar a população sobre a doença, suas causas, tratamentos e
formas de prevenção dos sintomas. Próximas etapas A proposta
será ainda analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e
Justiça e de Cidadania. Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela
Câmara e pelo Senado. Saiba
mais sobre a tramitação de projetos de lei Reportagem – Murilo Souza Edição
– Ana Chalub Fonte: Agência Câmara de Notícias
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