Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
O Projeto de Lei 109/25 cria o Sistema Nacional de
Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é
considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas tiverem a condição.
A Câmara dos Deputados analisa a proposta. A proposta prevê que os gestores do
SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de
doenças raras, incluindo pessoas que:
- já
nascem com alguma doença ou problema de saúde;
- têm
resultados positivos em exames logo após o nascimento;
- são
diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.
O texto deixa claro que a manipulação das
informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD). Por
fim, estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:
- ter
acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano
de saúde;
- participar
de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
- participação
de pesquisas clínicas para doenças raras, permitindo que pacientes tenham
acesso a tratamentos inovadores.
O autor, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO),
informa que existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no
Brasil atualmente, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as
quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas. “A
elaboração de políticas públicas, nesse contexto, torna-se extremamente
complexa. Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços
de saúde são necessários e para dimensioná-los de maneira a garantir o cuidado
integral a todos, evitando desperdícios”, disse Flores. Próximas etapas A
proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de
Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto precisa ser
aprovado pela Câmara e pelo Senado. Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei Reportagem
- Murilo Souza Edição - Marcia Becker Fonte: Agência Câmara de Notícias
Nenhum comentário:
Postar um comentário