Projeto de lei será analisado por outras duas comissões da Câmara.
A Comissão de Previdência, Assistência Social,
Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou proposta que
institui uma pensão especial para mãe, pai ou responsável por pessoa
diagnosticada com doença rara incapacitante. Conforme o texto, a pensão
especial será mensal, vitalícia e intransferível. Terá o valor de um salário
mínimo e será concedida ao cuidador que preste assistência em tempo integral
sem trabalho remunerado. A pensão não poderá ser acumulada com indenizações
pagas pela União, com o Benefício de Prestação Continuada
(BPC) ou com pensões e benefícios de proteção social dos militares. Ou seja,
para receber a pensão, o responsável deverá desistir de receber essas fontes de
recurso. Porém, a pessoa com doença rara poderá continuar recebendo o BPC ou
outro benefício social. O pedido da pensão deverá ser feito ao Instituto
Nacional do Seguro Social (INSS). Sua concessão dependerá de perícia médica
para constatar a doença rara incapacitante, assim como a dependência da pessoa
para sobreviver, com reavaliação a cada dois anos. Requisito
O requisito é que a mãe ou o responsável se dedique em tempo integral à
criança ou ao adolescente, cuidando de sua alimentação, higiene e locomoção,
ficando impossibilitada de exercer atividade remunerada. Caso ficar demonstrado
o abandono do cuidado, a pensão será suspensa. O texto aprovado é uma nova
versão do substitutivo elaborada pela
deputada Chris Tonietto (PL-RJ) que traz elementos de três propostas (PLs
3645/20, 1354/22, e 687/23). O projeto original, do deputado Eduardo da Fonte
(PP-PE), garantia a pensão só enquanto a pessoa com doença rara fosse criança. Segundo
Tonietto, muitos pais abdicam de suas vidas para cuidar e acabam por ficar sem
renda e até mesmo sem condições de trabalho. “O Estado tem responsabilidade
direta com relação a garantir o mínimo de cidadania por intermédio de um
benefício a ser pago à mãe ou responsável pela pessoa com doença rara”, disse. Doença
rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que existam
entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas enfermidades no mundo. Em geral,
elas são crônicas, progressivas e incapacitantes, muitas vezes levando à morte,
e afetam a qualidade de vida das famílias. No Brasil, a estimativa é que
existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Próximos passos
A proposta ainda será analisada em caráter conclusivo pelas
comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Saiba
mais sobre a tramitação de projetos de lei Reportagem - Tiago Miranda Edição
- Ana Chalub Fonte: Agência Câmara de Notícias
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